Unsere Projekte
Deutsches Register für kongenitale arrhythmogene Herzerkrankungen German Registry für CONGgenital Arrhythmogenic Diseases – CONGA
Das Register befasst sich mit der Verbreitung, den krankheitsbezogenen Charakteristika und der medizinischen Versorgung von Patienten mit kongenitalen arrhythmogenen Herzerkrankungen (z.B. Langes-QT-Syndrom, Arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie u. a.) in Deutschland.
Es basiert auf einer Dateneingabe durch den Patienten und durch die Registerzentrale und hat folgende Ziele:
- die Erfassung der Epidemiologie, Genetik, Klinik, Behandlung und des Verlaufs der Erkrankungen,
- die digitale Zurverfügungstellung der patienteneigenen Krankheitsdaten,
- die Erfassung und Optimierung der ärztlichen Versorgung Betroffener,
- die Optimierung der interdisziplinären Vernetzung,
- die Bereitstellung von krankheitsrelevanten Informationen und Hinweise auf geplante klinische Studien und
- die Erzeugung eines verstärkten ärztlichen und öffentlichen Interesses an den Erkrankungen und eine erleichterte Akquise von Forschungsgeldern
Registerbetreiber
Registerbetreiber ist die Gesellschaft zur integrierten Versorgung von Patienten mit Herz-Kreislauferkrankungen e.V. (Berlin)
Leitungsgremium
Das Leitungsgremium besteht aus
- Prof. Dr. Wilhelm Haverkamp (Berlin)
- Prof. Dr. Lars Eckardt (Münster) und
- Dr. Olaf Göing (Berlin).
Unterstützende Fachgesellschaften
Unterstützung zugesagt haben
- die Arbeitsgruppe Elektrophysiologie und Rhythmologie (AGEP) der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DKG),
- der Bund Niedergelassener Kardiologen (BNK) und
- die Arbeitsgemeinschaft Leitende Kardiologische Krankenhausärzte e.V. (ALKK).
- die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK),Angefragt sind
- die Deutsche Herzstiftung e.v. und
- die European Heart Rhythm Association (EHRA
Beginn der Rekrutierung
Die Rekrutierung von Patienten beginnt voraussichtlich im Juni 2020.
Ergebnis der Umfrage: Aktueller und zukünftiger Stellenwert von Smartphone-EKGs
Das Thema Registrierung und medizinische Verwendung von mittels eines Smartphones registrierten EKGs erregt derzeit in der Laien- und Fachwelt viel Aufmerksamkeit.
Mittels einer Internet-basierten Umfrage wurde nachgefragt, wie ärztliche Kollegen zu dieser neuen Technologie stehen. Die Umfrage war eine Initiative der Gesellschaft zur integrativen Versorgung von Patienten mit Herzkreislauf-Erkrankungen e.V. (www.givhk.de) und wurde von der Arbeitsgruppe Rhythmologie der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie unterstützt. Etwa 1.500 Anfragen mit der Bitte um Teilnahme an der Umfrage wurden mittels Email verschickt. Der Emailverteiler der Arbeitsgruppe wurde genutzt. Im Vordergrund stand damit die Verschickung an rhythmologisch interessierte Kardiologen.
Nachfolgend finden Sie das Ergebnis der Umfrage. 230 Antworten wurden ausgewertet. Die Rücklaufquote liegt damit im Bereich von etwa 15% liegen. Sie liegt damit in dem Bereich, der bei Internet-basierten Umfragen zu erwarten ist.
Wir danken allen Teilnehmern an der Umfrage für Ihre Unterstützung!
Prof. Dr. Wilhelm Haverkamp (Berlin)
Prof. Dr. Johannes Brachmann (Coburg)
Dr. Olaf Göing (Berlin)
Verlaufsbeobachtung von Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz im spezialisierten kardiologisch-ambulanten Versorgungsbereich
Das erste vom Verein geförderte Projekt untersucht die Auswirkungen einer intensivierten ambulanten Versorgung von Patienten mit Herzinsuffizienz. Dabei kommen sowohl leitlinienbasierte SOP zur Anwendung als auch das Monitoring von Patienten durch zwei geschulte pflegerische Fachkräfte.